Föreläsningsfix

Och vart tog helgen vägen? Vi startade stort med en tårta i fredags. Lördagen förflöt i trädgårds- och husstök innan barnfri fest. En 40-åring överraskades och firades med mat, musik och mingel. Och lite vin då! Vi kom hem och avlöste barnvakteriet vid ett-snåret och var väl lite trötta idag. Men ingen rast eller ro.

Jag höll i en föreläsning om pubertet ordnad av Svenska Downföreningen Väst. Jag pratade inte alltså, jag hade bokat in en barnmorska som arbetar på ungdomsmottagning. Men jag skulle iväg och fixa fikasaker och ställa i ordning i FUB:s lokal i Göteborg. Vi hade runt 35 deltagare och föreläsningen kändes uppskattad. Det är ganska svåra frågor för de flesta föräldrar och kanske ännu lite större utmaning för föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Den föreläsande barnmorskan var vår barnmorska på förlossningen då Malin föddes och det kändes väldigt roligt att träffa henne igen.

Nu är det kväll och alla är trötta. Storebror som sov över hos en kompis i natt hade väl sovit sådär, Malin sov gott hemma men kom i säng lite senare och vi föräldrar sov ju definitivt för kort tid i natt. Hoppas på en lugn natt och god uppladdning för kommande vecka!

Utflykt till Vårgårda

Idag har vi varit på 4H-gården i Vårgårda, på en familjedag i Svenska Downföreningens regi. Det var en bit att åka för vår del men det var det värt! Vi träffade både gamla och nya bekanta och personalen på gården var helt underbar och guidade oss runt bland djuren. Barnen fick klappa kaniner, mata getter och får, åka häst-o-vagn och däremellan serverades korv och bröd samt hembakat gofika. Vi var inte så många, kanske 10 familjer, men det var perfekt. Alla barn fick möjlighet att komma fram och klappa, tempot var lugnt och vi hann med att prata.

För övrigt har helgen inneburit mycket husvagnstankar. Vi vill byta upp oss, men lyckas inte riktigt kombinera våra önskningar med de ekonomiska förutsättningarna. I-landsproblem, kan man säga.

Bassholmen

Måndag till onsdag den här veckan tillbringade vi på Bassholmen i Svenska Downföreningens regi. Vi var 9 familjer som åt, pratade, badade och skrattade tillsammans under tre dagar. Det var både mysigt och nyttigt! Vi strävar oftast åt att normalisera allting kring Malin. In i det längsta strävar vi. Det tar faktiskt på krafterna, eftersom det helt enkelt är en del som är lite annorlunda runt henne. Därför är det extra skönt att ibland hänga med människor som vet hur det kan vara. Som inte förvånas över oresonliga viljeyttringar, rymningar och egenheter kring maten. Dessutom får storebror se hur det funkar i andra familjer med Downs, samtidigt som han får möjlighet att leka/snacka/busa med andra syskon. Något jag tror kommer bli allt viktigare med åren.

Som extra bonus är det fantastiskt vackert på Bassholmen och det var härligt att få lite känsla av Bohuslän även den här semestern.

Biotips

En film som jag vill se: Yo tambien - Jag med.

Svenska Downföreningen Väst

Idag var jag på möte med Svenska Downföreningen Väst. Planering av årets aktiviteter, budget för detta och en dragning av Passalen, en förening som jobbar med "en fritid för alla", stod på programmet. Jag blev verkligen imponerad av Passalens arbete och hoppas att Malin kan ingå i deras verksamhet lite längre fram. Vår förening bokade dels in en "pröva segling-dag", dels en allmän "pröva på-dag" för övriga aktiviteter (musik, konst, teater och lite annat).

Dagens möte innehöll även en hel del diskussioner kring skolan då det är en het fråga för många just nu. Årets Downs syndrom-dag kommer för Västs del att firas med en familjedag i Skara, troligtvis lördagen den 17 mars. Men jag återkommer här när alla detaljer är spikade! Vår familj kommer varken delta i planering eller firande i år eftersom vi är i fjällen den veckan. Och jag behöver nog fortfarande vila efter förra årets firande. Det var en del att stå i!

Idag blev det vinter! Snön föll i stora blöta flingor och ligger fortfarande kvar.

Träff på Bushuset

Igår träffade vi en massa kompisar ur Downtown på Bushuset i Mölndal. Det var Svenska Downföreningen som ordnade en träff där. Malin har inte gillat lekställen med bollhav och klätterställningar tidigare, men igår var hon ostoppbar. Hon studsade, rutschade, klättrade och badade bland bollar utan att tveka. Till slut fick jag klänga efter i klätterställningen för att hon inte skulle komma bort. Det enda hon tvekade på var den långa rutschbanan och det är jag glad för. Det tyder på en viss självbevarelsedrift i varje fall.

Malin var inte speciellt intresserad av att umgås med sina kompisar från tidigare teckenläger, men som förälder kändes det skönt att det var så många barn med Downs där. Ibland tycker jag att det är jobbigt att vara udda på en lekplats ...

Hur som, barnen hade kul - även om de inte lekte MED varandra, utan BREDVID. Vi föräldrar hann byta något ord emellanåt, men inte mycket. Vi pratade om att ha en mammaträff nästa gång och det ser jag fram emot. Många vill prata skola, kompisar och fritidsaktiviteter och det är svårt att koncentrera sig samtidigt som man passar barn.

På läger

Vi befinner oss på vårt femte (!) läger för kommunikationsträning. Den här gången är det teckenläger i Svenska Downföreningens regi. Vi håller till på Ljungskile folkhögskola och för dig som minns var vi här för två år sedan. Av en slump fick jag med mig en av Malins sommarböcker från det året. Vad liten hon var då! Hon tog faktiskt sina första steg under den lägerveckan även om det sedan dröjde till hösten tills hon verkligen började gå. Eller springa! Och hon har inte slutat sedan dess ... Nä, nu svävade jag ut.

Vi har det väldigt bra här. Av de 15 familjer som är här känner vi ganska många. Det känns toppen att stärka de banden samtidigt som vi träffar nya bekantskaper. Malin har hur roligt som helst på de olika barnaktiviteterna (sång, rytmik, gymnastik, lekstunder). Huvudledaren på lägret är Sanna från Sång- respektive Hopphatten och Malin var först lite konfunderad över att se henne "på riktigt" men sedan hängde hon med i alla rörelser. Hon kan ju de filmerna utantill!

Storebror hänger med på en del av Malins aktiviteter, men går även på egen teckenskola tillsammans med andra "storasyskon". Det finns även andra aktiviteter för de större barnen, som bollspel och pysselstund. Sedan har de blivit ett litet gäng som leker bra ihop så vi träffar honom nästan bara vid maten.

Teckenläger i sommar

I år blir det teckenläger i Svenska Downföreningens regi för oss. Vi åker till Ljungskile vecka 27. Vi räknar med en vecka med mycket lek och skoj! Och ny kunskap förstås. Speciellt nyfiken är jag på att diskutera hur andra familjer tänker kring skolstarten. Men i år är det också viktigt för Malin att träffa sina kompisar. Nu när hon leker mer tillsammans med andra barn och inte bredvid. Glädjande nog vet jag flera andra familjer i vår bekantskap som anmält sig. Nu hoppas vi bara på att något storasyskon i lämplig ålder också kommer med!

Nätverksträff

I helgen var det nätverksträff i Svenska Downföreningen. Nyttigt och trevligt att ses. Skolfrågan ligger mig varmt om hjärtat och det hade jag gemensamt med många andra. Vi planerar en studiecirkel i ämnet.

Malin är så trött efter sina helveckor på förskolan, men nu tror jag tyvärr också att det är virus i antågande. Jag är också trött ... är det hösten?!

Ny webbsida och radiotips

Äntligen har Svenska Downföreningens nya webbsida publicerats. Mycket tydligare och fräschare design. Mer lättnavigerad och med proffsigare känsla.

Ett annat länktips när jag ändå är i farten ... P4 Dokumentär om Teater Blanca, en teatergrupp för funktionshindrade. Ladda ner och lyssna! Och förresten har Sveriges Radio oxå en ny webbplats.

Födelsedagskalas

Idag har storebror änligen haft kalas. Vuxenkalas. Hamburgare och chokladtårta på menyn och nya presenter att öppna. Det känns bra att det blev av den här gången. I morgon börjar vardagen igen men i skrivande stund är vi inte säkra på att barnen ska till dagis. Båda två var lite sänkta vid läggning och storebror hade antydan till feber igen. Det är segt det här. Hur som helst, det är jag som går upp tidigt och sticker iväg och mannen som eventuellt blir hemma.

Några konstruktiva saker har i varje fall blivit gjorda de senaste dagarna. Vi har fått ordning och reda i tvättstugan med nya hyllor, smartare tvättsortering och finurliga lådor för sortering av tidningar och kartong. Brandsläckaren har kommit upp på väggen och vi kan äntligen se golvet i tvättstugan igen. Underbart. Vi har även satt upp nya hyllor i Malins rum, en ny lampa och en magnettavla där vi kan leka/träna.

En annan kontruktiv sak är att jag anmält mig till en ny skrivarkurs med start i februari. Denna gång med fokus barn- och ungdomsböcker. Det blir min "egogrej" i vår. Mitt engagemang i FUB och/eller Svenska Downföreningen får stå tillbaka lite och även gympagruppen får vänta.

Get It Down 31 for 21, dag 5

Jag blev påmind om att det var ett år sedan jag började blogga. Det var i samband med uppropet "Get It Down 31 for 21". Oktober är "Down Syndrome awereness month" och en person med bloggen Unringing the bell kom för tre år sedan på idén att skriva ett inlägg varje dag under oktober. Japp, jag kör i år igen, även denna gång lite sen i starten.

Min sena start beror på att jag varit i Stockholm fredag-söndag för att delta på en nätverksträff i Sv Downföreningens regi. Syftet med träffen var bland annat att föreningen skulle informera om verksamheten, låta nätverken få komma till tals kring framtidsfrågor och ge exempel på olika typer av nätverksarbete. Jag tyckte att det var väldigt intressant och jag känner mig inspirerad att dra i vårt halvsovande nätverk här i Kungsbacka. Det är viktigt att föreningen växer, blir starkare och kan vara en kunskapsstärkande resurs i olika frågor samt en remissinstans med pondus i ämnen som rör våra barn och deras framtid.

Som grädde på moset, lök på laxen och bonus återträffade jag härliga människor från både Sommarskolan och teckenlägret.

Himmelriket för mamma

Idag har allting hänt. En viktig grej på jobbet, tandläkarbesök för storebror och handledning i Karlstadmodellen för Malins pedagoger. Och samtidigt har jag varit på SPA. Vad är det här för prioriteringar tänker ni? Jo, vi hade avdelningsdag på ett SPA- och konferensställe. Jag kunde inte välja bort detta, men övriga aktiviteter har gått bra utan min närvaro. Frågan är om jag inte gjorde mig allra bäst mellan de olika bassängerna, bastubaden, massageduscharna och ansiktsmaskerna. Mamma är sliten och denna tid för mig själv i Himmelriket (det hette så!) var precis vad jag behövde.

Nu ska jag packa väskan för att åka till hufvudstaden. Jag ska på nätverksträff hos Svenska Downföreningen. Ska bli spännande!

Nya vänner i "down-town"

Hemma igen ... vi tog en sväng förbi Resteröds trikå på hemvägen (fabriken ligger i Ljungskile). Tyvärr passade inte underkläderna min kropp alls, men jag köpte en snygg kofta och några linnen. Dessutom fick Malin två jättecoola tröjor till dagisstarten. Storebror fick långkalsingar så det dröjer lite längre tills de kommer till användning.

Familjen summerade lägerveckan som en ny succé! Vi är supernöjda. Barnen har haft kul och lärt sig mycket nytt. Maken känner att han verkligen utmanats i sitt tecknande. I mitt fall var det inte så mycket nytt, men repetition är jätteviktigt. Stämningen på detta läger var väldigt skön och avspänd och vi har träffat många nya familjer som kommer att förbli våra vänner i "down-town".

Avslag igen

Hämtade posten och hittade ännu ett avslag på fondmedel till sommarskolan/teckenläger. Och detta från en stiftelse jag hyst stort hopp till. Samtidigt damp fakturan för teckenlägret ner. Timing! Det är tydligen väldigt många som har ansökt i år. En anledning kan vara att Svenska Downföreningen arrangerar fler läger i år än tidigare. Sedan är det troligtvis många familjer som fått det tuffare i och med arbetslöshet. Jag fortsätter att hålla tummarna ...

Lägersommar

Vi har bestämt oss för att åka på teckenläger i Svenska Downföreningens regi även denna sommar. Vi hade egentligen en annan plan, men det var för bra att avstå när det var så nära som i Ljungskile. Vi fick inte plats på det läger där jag vet att några familjer som vi träffade förra året ska gå, nu får vi möjlighet att göra nya bekantskaper.

Nu har jag jobbat fyra dagar på raken ... det blir en svit som med största säkerhet bryts efter helgen. Malin gick till sängs med feber ... imorgon letar vi vattkoppor igen!