Artikel från Hallands Nyheter

Här har jag scannat in artikeln från Hallands Nyheter på Downs syndrom-dagen. Jag hoppas att det går att läsa! Och nu när jag testat inser jag att det inte går. Men visst, rubriken syns ;-)

Internationella Downs syndrom-dagen

Idag firas den internationella Downs syndrom-dagen, eller World Down Syndrom Day. Från och med i år är det en av FN:s officiella dagar för att uppmärksamma mänskliga rättigheter och av den anledningen hålls konferensen Building our future i New York idag. Internationella Downs syndrom-dagen firas för att sprida kunskap och förändra förlegade attityder mot Downs syndrom. Att dagen ligger just den 21 mars är ingen slump, utan beror på att diagnosen Downs syndrom är en kromosomförändring där det tjugoförsta kromosomparet har en extra kromosom, alltså tre kromosomer. Läs gärna mer om Downs syndrom på Svenska Downföreningens webbsida.

I helgen som gick firades Downs syndrom-dagen runt om i Sverige och längre ner i bloggen hittar du länkar till olika nyheter. Idag har Borås Tidning en ledare i ämnet, upphovskvinnorna bakom Det rätta barnet har en debattartikel i Aftonbladet och Malin och jag ska finnas i en artikel i Hallands Nyheter. Men eftersom vi befinner oss i Dalarna just nu, har jag ingen tidning tillhands. Jag hoppas att artikeln kommer att läggas ut även på nättidningen senare idag.

Vi firar vår dag med ännu mera pulka-, slalom- och längdåkning. Det kommer att bli en solig och varm dag på Grönklitt. Och till kvällen blir det mys i stugan.

Orsa Grönklitt

En solig och blåsig dag i Orsa Grönklitt. Storebror och pappa har åkte utför och Malin och jag har tillbringat två pass i pulkabacken. Jag måste säga att allt med Malin utomhus är enklare i år. Hon har mer ork, hon går själv upp för backen och åker själv på stjärtlappen. Hon hanterar svåra underlag, tjocka kläder och vantar på ett mycket bättre sätt och därför blir det inte så mycket protester. Vi kanske till och med ska våga oss på att testa skidor för Malins del under veckan, vem vet? Storebror "slipper" skidskolan i år och därmed har vi inte så mycket protester från hans håll heller. Men vi hoppas att han vill vara med igen nästa år. Även om han åker riktigt bra nu, tar han utmaningar bättre om en skidlärare säger till honom än om vi gör det.

Jag har även hunnit med 7,5 km i längdspåret. Ljuvligt! Jag älskar att åka längd och även om vi pratat om att åka någon annanstans än Grönklitt nästa gång så triumferar längdspåren. Därför blir det säkert hit igen! Andra fördelar med Grönklitt är att det inte är så mycket folk. Jag var nästan ensam runt sjön där längdspåren går och det har inte varit några liftköer att tala om heller.





På onsdag är det Downs syndrom-dagen. I år märks det verkligen i media. Flera tidningar har publicerat artiklar från de olika firandena av Internationella Downs syndrom-dagen som var i helgen och gjort reportage om enskilda familjer. Visst är det politiskt korrekt att släppa fram oss den här veckan, men det är bättre än aldrig. Syns man inte så finns man inte! I söndags var även upphovskvinnorna till Det rätta barnet med i P4 Extra och talade om reaktionerna efter filmen. Dessutom intervjuades Vanja Färdig som tilldelats det ena av årets två UPP-priser .

Om De rätt barnet

Vi tittade på Det rätta barnet igår. Det var fint. Och det var jobbigt. Och det var igenkännande. Och det var sorgligt. Och det var skratt. Kanske lite mindre glädje än jag hade förväntat mig, men kärleksfullt ändå. Det var en ärlig berättelse om två familjers reaktioner på något oväntat. Jag blev imponerad över att de vågade visa upp en så naken bild av sina känslor. Men vad jag kände igen mycket... Jag var också avundsjuk på de mammor som hade nyfödingar med knixiga ben i sina plastbaljor på BB. Och jag känner ofta stress över att Malin måste tränas NU för att klara sig så bra som möjligt SEDAN.

Filmen har väckt väldigt olika reaktioner i "Downs-världen". Många tycker att den bara visade de negativa sidorna av att ha ett barn som är annorlunda. Det är också många som inte alls känner igen sig i de här familjernas frågeställningar. Jag visste att det inte skulle bli en "reklamfilm för Downs" och jag tror faktiskt att filmen just av den anledningen tas på större allvar. Reaktionerna, diskussionerna och den efterföljande debatten tyder på det. I varje fall hitintills. Reaktionerna rör synen på människovärdet, vilket ställs på sin spets när en dansk överläkare på fullt allvar i filmen konstaterar att "det är bra om inga barn med Downs syndrom föds för de kostar samhället så mycket pengar". Läs den här ledaren på DN.se från idag.

I nästa vecka firas Internationella Downs syndrom-dagen (World Down Syndrom Day) i hela världen. Och för första gången har FN utsett 21 mars till en "officiell" dag. Även om dagen tidigare firats utan FN:s välsignelse ger detta lite extra status och uppmärksamhet. Det är därför dagen firas, för att sprida kunskap och ge uppmärksamhet åt personer med Downs syndrom. Då är det viktigt att lyfta fram allas olika verkligheter. Malin och jag bidrar genom att finnas med i en artikel i Hallands Nyheter. De var här och gjorde intervjun igår. Malin var stormförtjust och gjorde snabbt fotografen till sin bästa lekkompis. Reportaget kommer att innehålla ömsom vin, ömsom vatten. Så som vi tycker att livet med Downs är!

Tips!

I år kommer Internatinella Downs syndrom-dagen att firas i Skara den 17 mars. Det är Svenska Downföreningen Väster och Skaraborgsnätverket som är värdar. Det blir en härlig familjedag med teckensång, föreläsningar, utställningar och barnaktiviteter. Du kan läsa mer på Svenska Downföreningens hemsida.

Ett annat tips "i branschen" är filmen Det rätta barnet som kommer att sändas i SVT2 15 mars klockan 20.00. Det är två mammor, där jag känner den ena, som gjort en dokumentärfilm om att möta det okända, att få ett barn med Downs syndrom. De har jobbat med den här filmen i flera år och det är verkligen jättehäftigt att den kommer att sändas på TV! Här kan du läsa mer om filmen. De har även skapat en FB-sida, där de berättar om arbetet och bjuder på bilder ur filmen. FB-sidan hittar du här!

Svenska Downföreningen Väst

Idag var jag på möte med Svenska Downföreningen Väst. Planering av årets aktiviteter, budget för detta och en dragning av Passalen, en förening som jobbar med "en fritid för alla", stod på programmet. Jag blev verkligen imponerad av Passalens arbete och hoppas att Malin kan ingå i deras verksamhet lite längre fram. Vår förening bokade dels in en "pröva segling-dag", dels en allmän "pröva på-dag" för övriga aktiviteter (musik, konst, teater och lite annat).

Dagens möte innehöll även en hel del diskussioner kring skolan då det är en het fråga för många just nu. Årets Downs syndrom-dag kommer för Västs del att firas med en familjedag i Skara, troligtvis lördagen den 17 mars. Men jag återkommer här när alla detaljer är spikade! Vår familj kommer varken delta i planering eller firande i år eftersom vi är i fjällen den veckan. Och jag behöver nog fortfarande vila efter förra årets firande. Det var en del att stå i!

Idag blev det vinter! Snön föll i stora blöta flingor och ligger fortfarande kvar.

Inscannad GP-artikel

Här är GP-artikeln om Downs syndrom-dagen på Universeum. Om du klickar på bilden blir den större så att du förhoppningsvis kan läsa texten.

Om Downs syndrom-dagen i P4 Halland

Här länkar jag till min radiodebut ... Om firandet av Downs syndrom-dagen.

Vi fick även en helsida i GP från gårdagen. En riktigt bra artikel som tyvärr inte finns i nätupplagan ännu.

En härlig Downs syndrom-dag!

Jag är mycket nöjd och mycket trött efter dagen på Universeum. När jag såg 40 downie juniors med sina familjer sitta framför scenen och titta på teckensång kändes det verkligen SÅ värt allt jobb. Jag har träffat massa glada människor, jag har pratat med GP, jag har tagit betalt, jag har serverat frukt, jag har träffat min egen familj en liten stund. Det har gått i ett, men det har verkligen gått bra!

Totalt hade vi 219 besökare, om man räknar alla från bäbis och uppåt. Ungefär vad vi kalkylerat med, så en del avhopp i sista sekund täcktes upp av några oanmälda. Nu känner jag att jag ska vila från ideellt arbete ett tag. Men till nästa år har jag hämtat mig ;)

Storebror hade roligt tillsammans med min kompis B som hängde med som extra vuxen i vår familj. Han är så stor nu att han verkligen intresserar sig för allt som finns att se. Malin tycker fortfarande att det är mest kul att springa i gångarna.

Till sist ... Tack till er som hjälpte till!

Tjällossning pågår

Återigen en härlig våren-är-på-väg-dag. Snön som föll i fredagsnatt är borta och vägarna har börjat gegga ihop av tjällossningen. På förmiddagen tog hela familjen en lekplatspromenad och på eftermiddagen har maken och jag tagit varsin löparrunda. Premiär för mig på denna sidan nyår och det kändes helt ok faktiskt!

Till middag serverades stek och sedan överraskade storebror och jag med chokladbollar. Malin blev salig!

Nu ikväll har jag plockat ihop allt jag ska ha med mig till Universeum imorgon. Håll tummarna för en lyckad dag!

Ringar på vattnet

Idag har jag medverket i en radiointervju för P4 Halland rörande Downs syndrom-dagen. Premiär för mig i det mediet. Svårt att säga hur det gick. OK, tror jag. Men det beror på hur reportern redigerar ihop historien. Inslaget ska sändas på måndag.

Sedan har vi haft en genomgång inför söndagen med vår kontakt på Universeum. Allt verkar vara under kontroll. Jag hoppas att det blir strålande väder så att det kommer "lagom" många andra besökare dit. Det kan bli trångt i entrén annars.

Malins idagbok var full av bilder från förskolan. Bilder som visade mycket fin lek och bra samspel mellan barnen. Härligt att se att Malin är en i gänget!

Nu startar fredagsmys med popcorn, Pomos piano och Amigo!

På barrikaderna?

Malin ska gå i vanlig skola ... ropar rubriken i dagens artikel i Norra Halland. Det känns som om vi står på barrikaderna. Eller kanske det är att slå in öppna dörrar? Vi vet inte vilket ännu. Vi vet bara att det är självklart att sikta mot det vi tror är bäst för båda våra barn.

Så här skrev jag kring den här frågan i förra veckan.

Jag har läst dagens artikel före publicering och jag tycker att den är bra. Den varken skön- eller svartmålar "livet med Downs". Alla familjer har olika förutsättningar och det här är våra. Artikeln finns tyvärr bara i papperstidning så jag kan inte länka. Malin var lite trött vid familjefotograferingen så det blev bara buskort ;)

Idag har jag ett avstämningsmöte på Universeum. Vi ska gå igenom de sista detaljerna inför Downs-dagen på söndag. För övrigt är det MIN skola som gäller.

Lokalkändisar ...

Idag är Malin och jag med i Kungsbacka Nytt. En mindre artikel som handlar om firandet av Downs syndrom-dagen. Imorgon finns vi i en större artikel i Norra Halland. Då är även pappa och storebror med!

Pappa och Malin var hos ortoptisten idag på morgonen (måste kolla stavningen på detta märkliga ord varje gång jag skriver det!). Det är ögonmottagningen. Malins synfel förbryllar ... hon skelar på det ena ögat, men det verkar vara på det andra ögat hon har sämst syn. Men totalt ser hon helt okej! Vi ska naturligvis fortsätta med glasögonen och även vara flitigare med att använda en lapp för ögat en stund varje dag.

Nu har vi över 200 anmälda till firandet av Downs-dagen på Universeum på söndag!!!

Stora tjejer sover inte middag

Malin sover inte middag på förskolan längre och det funkar faktiskt helt ok! Ibland väller förstås tröttheten över, men oftast håller hon god min fram till läggning. Än så länge ligger en av oss inne hos henne tills hon somnar. Det går betydligt snabbare nu!

Jag summerade precis anmälningarna till firandet av Downs syndrom-dagen på söndag och vi är uppe i dryga 150 personer. Känns bra! Imorgon har vi avstämningsmöte i vår lilla planeringsgrupp.

Årets UPP-pristagare!

Dagens nyhet är att Anna Strand, Göteborgare och initiativtagare till föreningen Grunden, och Karl Grunewald, författare och föreläsare, tilldelas Svenska Downföreningens UPP-pris 2011. Läs mer på Svenska Downföreningens webbsida ...

Priset delas ut i Stockholm i samband med firandet av Internationella Downs syndrom-dagen.

Krossa fördomar

Ingen vår på väg idag inte ... istället ett orimligt uselt väder med storm och vågrätt snöblandat regn. Jag har kurat och pluggat för att sedan ta storebror till simskolan. Jag anar en utveckling, inga sura miner när vi är på väg dit och idag hoppade de i på det djupa.

Anmälningarna till Downs syndrom-dagen strömmar in och nu är vi uppe i över 100 personer. Det kommer att bli fint. Hoppas på "lagom" många andra besökare så att det inte blir för trångt i entrén.

Imorgon kommer en av våra lokaltidningar hit och intervjuar familjen om "hur det är att leva med Downs syndrom". Bra med publicitet - i varje fall en gång om året! Det handlar om att öka kunskapen om allas olikheter och att krossa trista fördomar.

Planering inför DS-dagen

Idag träffade vi Universeum för praktiskt snack inför firandet av Downs syndrom-dagen 20 mars. Det är mycket att hålla ihop men det kommer att bli bra!

För övrigt betalade jag in avgiften till klassfesten i april. Tänkte inte gå från början ... men nu känns det jättekul!

En dag - två semlor

Japp. Det blir att träna extra imorgon. Två semlor på en dag - det är ovanligt till och med för en semle-älskare som jag ...

Idag har vi planerat vidare för firandet av Downs syndrom-dagen i Göteborg. Det blir ett arrangemang på Universeum 20 mars. Dock utan utdelning av UPP-priset, som får ske i Stockholm i år också. Intresset för att dra hela arrangemanget var inte tillräckligt stort här omkring.

Här är en länk till en artikel i DN om Sofia, som skriver dikter. Jag har läst hennes bok - mycket fint och tänkvärt i den!

Pluggdagar och planering

Jag har haft två ordentliga pluggdagar och redovisat det sista för månaden. Känns skönt. Nästa månads uppgifter verkar krävande. Jag ska skriva tre texter och läsa och reflektera över några längre böcker. November ser ut att bli en späckad månad på alla vis. Det är födelsedagar, föräldramöten, andra möten, läkarundersökningar, nöjen (!), mycket på jobbet och skolan ...

Igår var jag på en öppen föreläsning i ämnet "Lättläst" på universitetet. Tyvärr var den inte speciellt bra. Eller hade jag för höga förväntningar? Jag kände redan till det mesta som föreläsaren tog upp. Dessutom var det del speciell människor på föreläsningen, bland annat några gnetiga pensionärer som ställde petfrågor så att hela förläsningen blev upphackad.

På kvällen träffade jag några eldstjälar för att planera firandet av Internationella Downs syndrom-dagen 2011. Det blir grejor det!

21 mars - Internationella Downs syndrom dagen

På söndag 21 mars är det Internationella Down syndrom-dagen (World Down Syndrome Day). Syftet med dagen är att sprida kunskap kring Downs syndrom för att motverka fördomar och visa på möjligheterna för personer med Downs syndrom. Datumet är valt med omsorg. Den 21:a dagen i den tredje månaden symboliserar den trippel av kromosom nummer 21 som personer med Downs syndrom bär.

Som jag skrivit tidigare så firar vi DS-dagen med att åka mot Mora, men förra året firade vi större. Nu vet jag att det kommer att vara många fikor och familjeträffar runt om i landet på söndag. Hos Svenska Downföreningens nätverk i Stockholm hålls en stor familjefest med underhållning och dessutom delas UPP-priset ut där.

UPP-priset är tvådelat och det ena går till en person med Downs syndrom som visar initiativförmåga och banar väg för andra. Den här gången blir det Mats Melin (ICA-Jerry) som får detta. Dessutom hedras en person som har stor betydelse för att personer med Downs syndrom blir accepterade som fullvärdiga samhällsmedborgare. Bo Ericsson, barnläkare på Astrid Lindgrens sjukhus får detta pris. Du kan läsa mer om firandet av DS-dagen och UPP-priset på Svenska Downföreningens webbsida. En webbsida som är under omarbetning och snart kommer att vara mycket bättre och snyggare!