Internationella Downs syndrom-dagen

Idag firas den internationella Downs syndrom-dagen, eller World Down Syndrom Day. Från och med i år är det en av FN:s officiella dagar för att uppmärksamma mänskliga rättigheter och av den anledningen hålls konferensen Building our future i New York idag. Internationella Downs syndrom-dagen firas för att sprida kunskap och förändra förlegade attityder mot Downs syndrom. Att dagen ligger just den 21 mars är ingen slump, utan beror på att diagnosen Downs syndrom är en kromosomförändring där det tjugoförsta kromosomparet har en extra kromosom, alltså tre kromosomer. Läs gärna mer om Downs syndrom på Svenska Downföreningens webbsida.

I helgen som gick firades Downs syndrom-dagen runt om i Sverige och längre ner i bloggen hittar du länkar till olika nyheter. Idag har Borås Tidning en ledare i ämnet, upphovskvinnorna bakom Det rätta barnet har en debattartikel i Aftonbladet och Malin och jag ska finnas i en artikel i Hallands Nyheter. Men eftersom vi befinner oss i Dalarna just nu, har jag ingen tidning tillhands. Jag hoppas att artikeln kommer att läggas ut även på nättidningen senare idag.

Vi firar vår dag med ännu mera pulka-, slalom- och längdåkning. Det kommer att bli en solig och varm dag på Grönklitt. Och till kvällen blir det mys i stugan.

Orsa Grönklitt

En solig och blåsig dag i Orsa Grönklitt. Storebror och pappa har åkte utför och Malin och jag har tillbringat två pass i pulkabacken. Jag måste säga att allt med Malin utomhus är enklare i år. Hon har mer ork, hon går själv upp för backen och åker själv på stjärtlappen. Hon hanterar svåra underlag, tjocka kläder och vantar på ett mycket bättre sätt och därför blir det inte så mycket protester. Vi kanske till och med ska våga oss på att testa skidor för Malins del under veckan, vem vet? Storebror "slipper" skidskolan i år och därmed har vi inte så mycket protester från hans håll heller. Men vi hoppas att han vill vara med igen nästa år. Även om han åker riktigt bra nu, tar han utmaningar bättre om en skidlärare säger till honom än om vi gör det.

Jag har även hunnit med 7,5 km i längdspåret. Ljuvligt! Jag älskar att åka längd och även om vi pratat om att åka någon annanstans än Grönklitt nästa gång så triumferar längdspåren. Därför blir det säkert hit igen! Andra fördelar med Grönklitt är att det inte är så mycket folk. Jag var nästan ensam runt sjön där längdspåren går och det har inte varit några liftköer att tala om heller.





På onsdag är det Downs syndrom-dagen. I år märks det verkligen i media. Flera tidningar har publicerat artiklar från de olika firandena av Internationella Downs syndrom-dagen som var i helgen och gjort reportage om enskilda familjer. Visst är det politiskt korrekt att släppa fram oss den här veckan, men det är bättre än aldrig. Syns man inte så finns man inte! I söndags var även upphovskvinnorna till Det rätta barnet med i P4 Extra och talade om reaktionerna efter filmen. Dessutom intervjuades Vanja Färdig som tilldelats det ena av årets två UPP-priser .

Om De rätt barnet

Vi tittade på Det rätta barnet igår. Det var fint. Och det var jobbigt. Och det var igenkännande. Och det var sorgligt. Och det var skratt. Kanske lite mindre glädje än jag hade förväntat mig, men kärleksfullt ändå. Det var en ärlig berättelse om två familjers reaktioner på något oväntat. Jag blev imponerad över att de vågade visa upp en så naken bild av sina känslor. Men vad jag kände igen mycket... Jag var också avundsjuk på de mammor som hade nyfödingar med knixiga ben i sina plastbaljor på BB. Och jag känner ofta stress över att Malin måste tränas NU för att klara sig så bra som möjligt SEDAN.

Filmen har väckt väldigt olika reaktioner i "Downs-världen". Många tycker att den bara visade de negativa sidorna av att ha ett barn som är annorlunda. Det är också många som inte alls känner igen sig i de här familjernas frågeställningar. Jag visste att det inte skulle bli en "reklamfilm för Downs" och jag tror faktiskt att filmen just av den anledningen tas på större allvar. Reaktionerna, diskussionerna och den efterföljande debatten tyder på det. I varje fall hitintills. Reaktionerna rör synen på människovärdet, vilket ställs på sin spets när en dansk överläkare på fullt allvar i filmen konstaterar att "det är bra om inga barn med Downs syndrom föds för de kostar samhället så mycket pengar". Läs den här ledaren på DN.se från idag.

I nästa vecka firas Internationella Downs syndrom-dagen (World Down Syndrom Day) i hela världen. Och för första gången har FN utsett 21 mars till en "officiell" dag. Även om dagen tidigare firats utan FN:s välsignelse ger detta lite extra status och uppmärksamhet. Det är därför dagen firas, för att sprida kunskap och ge uppmärksamhet åt personer med Downs syndrom. Då är det viktigt att lyfta fram allas olika verkligheter. Malin och jag bidrar genom att finnas med i en artikel i Hallands Nyheter. De var här och gjorde intervjun igår. Malin var stormförtjust och gjorde snabbt fotografen till sin bästa lekkompis. Reportaget kommer att innehålla ömsom vin, ömsom vatten. Så som vi tycker att livet med Downs är!

Svenska Downföreningen Väst

Idag var jag på möte med Svenska Downföreningen Väst. Planering av årets aktiviteter, budget för detta och en dragning av Passalen, en förening som jobbar med "en fritid för alla", stod på programmet. Jag blev verkligen imponerad av Passalens arbete och hoppas att Malin kan ingå i deras verksamhet lite längre fram. Vår förening bokade dels in en "pröva segling-dag", dels en allmän "pröva på-dag" för övriga aktiviteter (musik, konst, teater och lite annat).

Dagens möte innehöll även en hel del diskussioner kring skolan då det är en het fråga för många just nu. Årets Downs syndrom-dag kommer för Västs del att firas med en familjedag i Skara, troligtvis lördagen den 17 mars. Men jag återkommer här när alla detaljer är spikade! Vår familj kommer varken delta i planering eller firande i år eftersom vi är i fjällen den veckan. Och jag behöver nog fortfarande vila efter förra årets firande. Det var en del att stå i!

Idag blev det vinter! Snön föll i stora blöta flingor och ligger fortfarande kvar.

En härlig Downs syndrom-dag!

Jag är mycket nöjd och mycket trött efter dagen på Universeum. När jag såg 40 downie juniors med sina familjer sitta framför scenen och titta på teckensång kändes det verkligen SÅ värt allt jobb. Jag har träffat massa glada människor, jag har pratat med GP, jag har tagit betalt, jag har serverat frukt, jag har träffat min egen familj en liten stund. Det har gått i ett, men det har verkligen gått bra!

Totalt hade vi 219 besökare, om man räknar alla från bäbis och uppåt. Ungefär vad vi kalkylerat med, så en del avhopp i sista sekund täcktes upp av några oanmälda. Nu känner jag att jag ska vila från ideellt arbete ett tag. Men till nästa år har jag hämtat mig ;)

Storebror hade roligt tillsammans med min kompis B som hängde med som extra vuxen i vår familj. Han är så stor nu att han verkligen intresserar sig för allt som finns att se. Malin tycker fortfarande att det är mest kul att springa i gångarna.

Till sist ... Tack till er som hjälpte till!

Lokalkändisar ...

Idag är Malin och jag med i Kungsbacka Nytt. En mindre artikel som handlar om firandet av Downs syndrom-dagen. Imorgon finns vi i en större artikel i Norra Halland. Då är även pappa och storebror med!

Pappa och Malin var hos ortoptisten idag på morgonen (måste kolla stavningen på detta märkliga ord varje gång jag skriver det!). Det är ögonmottagningen. Malins synfel förbryllar ... hon skelar på det ena ögat, men det verkar vara på det andra ögat hon har sämst syn. Men totalt ser hon helt okej! Vi ska naturligvis fortsätta med glasögonen och även vara flitigare med att använda en lapp för ögat en stund varje dag.

Nu har vi över 200 anmälda till firandet av Downs-dagen på Universeum på söndag!!!

Stora tjejer sover inte middag

Malin sover inte middag på förskolan längre och det funkar faktiskt helt ok! Ibland väller förstås tröttheten över, men oftast håller hon god min fram till läggning. Än så länge ligger en av oss inne hos henne tills hon somnar. Det går betydligt snabbare nu!

Jag summerade precis anmälningarna till firandet av Downs syndrom-dagen på söndag och vi är uppe i dryga 150 personer. Känns bra! Imorgon har vi avstämningsmöte i vår lilla planeringsgrupp.

Årets UPP-pristagare!

Dagens nyhet är att Anna Strand, Göteborgare och initiativtagare till föreningen Grunden, och Karl Grunewald, författare och föreläsare, tilldelas Svenska Downföreningens UPP-pris 2011. Läs mer på Svenska Downföreningens webbsida ...

Priset delas ut i Stockholm i samband med firandet av Internationella Downs syndrom-dagen.

En dag - två semlor

Japp. Det blir att träna extra imorgon. Två semlor på en dag - det är ovanligt till och med för en semle-älskare som jag ...

Idag har vi planerat vidare för firandet av Downs syndrom-dagen i Göteborg. Det blir ett arrangemang på Universeum 20 mars. Dock utan utdelning av UPP-priset, som får ske i Stockholm i år också. Intresset för att dra hela arrangemanget var inte tillräckligt stort här omkring.

Här är en länk till en artikel i DN om Sofia, som skriver dikter. Jag har läst hennes bok - mycket fint och tänkvärt i den!

21 mars - Internationella Downs syndrom dagen

På söndag 21 mars är det Internationella Down syndrom-dagen (World Down Syndrome Day). Syftet med dagen är att sprida kunskap kring Downs syndrom för att motverka fördomar och visa på möjligheterna för personer med Downs syndrom. Datumet är valt med omsorg. Den 21:a dagen i den tredje månaden symboliserar den trippel av kromosom nummer 21 som personer med Downs syndrom bär.

Som jag skrivit tidigare så firar vi DS-dagen med att åka mot Mora, men förra året firade vi större. Nu vet jag att det kommer att vara många fikor och familjeträffar runt om i landet på söndag. Hos Svenska Downföreningens nätverk i Stockholm hålls en stor familjefest med underhållning och dessutom delas UPP-priset ut där.

UPP-priset är tvådelat och det ena går till en person med Downs syndrom som visar initiativförmåga och banar väg för andra. Den här gången blir det Mats Melin (ICA-Jerry) som får detta. Dessutom hedras en person som har stor betydelse för att personer med Downs syndrom blir accepterade som fullvärdiga samhällsmedborgare. Bo Ericsson, barnläkare på Astrid Lindgrens sjukhus får detta pris. Du kan läsa mer om firandet av DS-dagen och UPP-priset på Svenska Downföreningens webbsida. En webbsida som är under omarbetning och snart kommer att vara mycket bättre och snyggare!

Det ska vi fira!

Vi ska fira Internationella Down syndrom-dagen i år! Det är lördag 21 mars. Syftet med Internationella Down syndrom-dagen (World Down Syndrome Day) är att sprida kunskap kring Downs syndrom för att öka medvetenheten hos allmänheten om vad Downs syndrom innebär och vad det har för betydelse för en person att leva med Downs syndrom. Datumet är valt med omsorg. Den 21:a dagen i den tredje månaden symboliserar den trippel av kromosom nummer 21 som personer med Downs syndrom bär.

Dagen kommer att firas på olika håll i landet och i Kungsbacka kommer vi att ha en familjefest. Det blir sång och musik med K och M från "Kom igång med teckensång", korv och fika. Och förhoppningsvis en massa skratt och "goa" möten.