Träningsmaterial & återblick

Fick lite ny ork för tillverkning av träningsmaterial. Jag håller på med en bok som ska användas för att träna prepositionerna "på" och "under" samt konjunktionen "och". För att få ihop lite roliga illustrationer har jag bland annat fotograferat dockor under bordet och pappan under filten. Malin älskar våra hemmagjorda böcker så det är värt besväret! Jag lägger ut lite bilder när jag är klar.

I dagarna var det tre år sedan jag startade den här bloggen. Det var under ett upprop där det gällde att blogga om Downs syndrom varje dag i oktober "Get It Down, 31 for 21". Och sedan dess har jag bloggat på ... Inte varje dag och inte bara om Downs syndrom, men bloggen fyller en viktig funktion för mig. Och jag har allt några trogna återbesökare. Tack för det!

Här är en länk till ett av mina allra första inlägg: http://malinsmamma.blogspot.com/2008/10/get-it-down-31-for-21-dag-21.html

Get It Down 31 for 21, dag 30

Mycket DS i media ...

P4 Sjuhärad gjorde idag en intervju med en "DS-mamma", som jag känner. Mamma J har reagerade, liksom jag, starkt på Metros artikel i förra veckan. Här berättar hon hur hon ser på saken.

På FUB:s webbsida finns en intervju med Mats som spelar Jerry i ICA-reklamen.

Get It Down 31 for 21, dag 28

Om ICA-reklamen i GP.

Get It Down 31 for 21, dag 27

Malins badträning gick sådär idag ... en "nej-stund" från start till mål. Jag var helt slut när jag kom till jobbet. Men när jag återigen mötte den lilla damen på hemmaplan var hon som en pandaunge som skulle sitta i min famn hela tiden. Då smälter mammahjärtat.

Jag har själv tagit influensavaccinet idag ... känner mig lite hängig, men det kan bero på allt för lite sömn. Ska åtgärdas inom kort. Jag har inte "Malin-vakten" i natt.

Get It Down 31 for 21, dag 26

Stora pysslarkvällen ... Både maken och jag har tillverkat nytt material till Malins träning. Bland annat en "Åka-bok" med 3-ordsmeningar. De som åker är Malin, storebror, Bamse och hans vänner. Bamse är nämligen fortfarande en storfavorit här hemma.

Jag har även gjort ugglor till fredagens "Uggle-jakt". Jakten innebär att hänga upp reflexer i en snitslad bana i skogen. Vid målet ska det sedan finnas lyktor, pumpor och fika. Det är vår nyaste hösttradition.

Dags att sova ... för det gör vi inte på nätterna. Fortfarande gäller det att mota Malin tillbaka i sin ospjälade säng.

Get It Down 31 for 21, dag 25

Partysöndag ... Först 3-årskalas. Malin orkade trots att det var mitt i hennes sovtid. Partyprinsessa var ordet. Glass i stora lass och stök bland de andra killarna och tjejorna. Det är roligt att se hur Malin hänger med de andra barnen. Hon kanske inte är helt inbegripen i hur leken fungerar (det är svårt att bedöma vid sidan av), men hon tar för sig och härmar.

Efter kalaset blev det en välförtjänt sovstund i bilen på väg till Mölnlycke och ett "bäbisskådarbesök" hos min vän och kollega. Ännu mera glass här ... "Fika" är Malins senaste tecken ;).

Dagens festande tog ut sin rätt och övergången till vintertid kanske även påverkade, för partyprinsessan somnade redan klockan sju i sin storflickssäng. Har vi en tidig morgon att vänta, månne?

Get It Down 31 for 21, dag 24

Igår när jag åkte till jobbet tog jag upp en Metro vid tåget. Rubriken som möter mig denna fredagmorgon är "Barn med Downs är inte önskvärda". Tack för den - det satt som en smäck! Det var en undersökning där man konstaterar att det inte föds fler barn med Downs även om Sveriges mödrar blir allt äldre. Orsaken är naturligtvis alla de tester som erbjuds. Allt fler barn med Downs aborteras. I artikeln jämförde man med Danmark där KUB-testet sedan några år erbjuds alla blivande mödrar. Där föds knappt några barn med Downs längre.

Jag är inte emot fosterdiagnostik, men när samhället erbjuder en test till alla blir den vedertagen. Samtidigt finns det väldigt lite information till de föräldrapar som hamnar i ett "riskläge" (för det finns knappt någon inom sjukvården som använder ordet "chans" i de här sammanhanget). Det är oansvarigt att införa tester utan att samtidigt kunna informera kring vad det innebär att få ett barn med Downs syndrom. När Svenska Downföreningen är ute och föreläser möter de skrämmande många föråldrade synsätt på barn och vuxna med Downs. Och det är bland proffsen!

Idag kan personer med Downs syndrom leva friska och innehållsrika liv - då sätts alla klutar in för att hindra att fler föds. Det är väldigt motsägelsefullt och en väldigt speciell människosyn.

Jag är glad att Malin inte läser tidningen ännu ...

Get It Down 31 for 21, dag 22

Igår fick barnen "svinvaccinet". Storebror fick ont i benet - där sprutan sattes - har haltat kring som en krigsveteran. Men idag fick han annat att tänka på. Vi hade fått en remiss för att kolla eventuell skelning. Det blev en grundlig ögon- och synundersökning, men allt var bra. Skönt!

Storebror fick vara ledig efter sjukhusbesöket eftersom han hade fått ögondroppar som vidgade pupillerna. Då hann vi med att odla vårt gemensamma intresse - pyssel. Vi har gjort spindlar av papper, garn och piprensare. Jättefina faktiskt. Det kändes fint för mig att få en egen stund med storebror, det blir tyvärr inte så ofta.

Kvällen har ägnats åt träningsplanering på Malins förskola. Det blir en hel del nya utmaningar för henne som ska bli spännande att följa. Jag är supertrött och orkar inte sammanfatta månadens övningar här utan nöjer mig med att konstatera att jag är hjärtligt glad och tacksam över pedagogernas engagemang.

Trött ... jo, fadern och jag har svårt att hålla oss upprätta. Nätterna ägnas åt att mota tillbaka Malin i sin ospjälade säng. Vi kommer inte riktigt ihåg hur det var att ha så ryckiga nätter. Och när vi hade det sist var det bara en av oss som arbetade. OK, vi ger inte upp riktigt än ... Stor tjej ska sova i stor säng!

Get It Down 31 for 21, dag 20

Malin har verkligen vuxit i bassängen, badet gick kanon idag! Hon hoppade frimodigt från bassängkanten och hängde med bra på alla övningar. Klar förbättring.

En klar försämring är däremot hennes bordsskick ... Jag trodde tiden då mat, muggar och bestick flög omkring var över. Men icke, nu kör vi igen. Den som studerade oss på sjukhusets café idag hade nog svårt att hålla sig för skratt. Yoghurten flög omkring och som pricken över i vältes kaffekoppen omkull. Jag kunde hålla mig för skratt.

Av en slump träffade vi en sköterska från barnmottagningen och nu har vi vaccinering mot "nya influensan" inbokad. I morgon! Jag får nästan lite panik, jag känner mig inte helt övertygad om detta vaccin. Vi pumpar i Malin allt som finns och storebror får hänga med på köpet nästan varje gång. Är det bra?! Men det finns inga svar att få ... Ingen kan säga hur sjuka barnen skulle bli om de fick influensan. Ingen.

Jag avslutar med lite humor ... Ica-Jerry, del 3

Get It Down 31 for 21, dag 19

I dagens "Idagbok" från förskolan kunde vi se bilder från samlingen. Malin väljer sångkort. Det är så kul att se hur hon vuxit - främst i de andra barnens ögon - sedan hon började gå. Sedan kan hon ju vara med på sånglekarna på ett helt annat sätt. Härligt!

Förskolekorten kom idag ... gruppbilderna var ingen succé för någon av syskonen Ekensten. Malin såg olycklig ut med fingrarna i munnen och storebrorsan blundade. Men porträttbilderna blev fina! Förra året var det så viktigt för mig att Malin skulle bli bra på gruppbilden. Att hon skulle vara fin när hon syntes på allas kylskåp. Jag hörde kommentaren "där är hon som har Downs syndrom". I år känns det inte lika viktigt ... även jag utvecklas!

Tack för läggningskommentarer! Läggningen gick snabbare idag - men inte utan brottning. Nu hoppas jag att hon inte går upp så tidigt som halv fem i morgon. Det gjorde hon idag. Visserligen somnade hon om när pappan la sig på golvet. Men vi ska ju inte börja sova i hennes rum nu - när vi inte gjort det på tre år!

Get It Down 31 for 21, dag 18

Skön helg. Vi har varit mycket utomhus i härligt höstväder. Lekplatsbesök för hela familjen, pannkakasbesök, strandutflykt, tjejmiddag för mamma, söndagmiddag hos grannen. Behagligt helt enkelt.

Malin har flyttat ur spjälsängen till en "storflickssäng". Efter två kvällar är jag beredd att montera ihop spjälisen igen eftersom läggningen blivit en kamp. Ingen gnällig kamp, men en tålamodsprövande kamp eftersom hon klättrar ur sängen hela tiden. Mannen säger att vi måste ge det en vecka ... vi får se.

Get It Down 31 for 21, dag 17

Det har varit delade meningar i forumvärlden kring om ICA-reklamen är bra eller om den bara spär på fördomarna. Själv är jag positiv. Här är nästa film ...

Ica-Jerry, del 2

Get It Down 31 for 21, dag 13

Jag laddade ner radioprogrammet "Bara den är frisk" och lyssnade. Det är starkt av familjen att vilja berätta och lämna ut så mycket av sina tankar och erfarenheter. Heder åt dem! Och jag blev både upprörd och rörd av igenkänningen i vissa situationer. Men jag fick ändå lite dålig eftermak av programmet. Jag tycker att reportern körde "offerstuket". Att det är synd om familjen ... att det är synd om dottern. Det kändes inte klockrent för mig.

Men som en kollega påpekade, jag känner igen situationen bättre än många andra och därför kanske jag reagerar starkare på sådant som någon annan inte ens skulle lägga märke till.

Till nästa mediaexponering i ämnet. Ica-reklamen lär bli en snackis. Jag blev rätt perplex när jag såg filmen och visste inte vad jag kände. All publicitet är bra publicitet ... jag tror nog faktiskt det. Det känns i varje fall inte som om Jerry är ett offer. Men läs inte alla kommentarer till filmen för då börjar du tvivla på mänskligheten.

Reklamen är ett samarbete mellan ICA och Glada Hudikteatern. Du kan läsa mer om projektet på Ica´s webbplats

ICA-reklamen med Jerry på YouTube

Get It Down 31 for 21, dag 11

Ikväll kommer en dokumentär på radio. Den heter "Bara den är frisk - om att ha barn med Downs syndrom".

Just de orden uttalade även jag under mina två graviditeter. Idag betyder orden något helt annat eftersom jag inte anser att Malin är sjuk. Hon har helt enkelt något extra med sig som gör att hon behöver stöd och träning.

Det ska bli intressant att lyssna på programmet.

P4 Dokumentär: Bara den är frisk

Get it Down 31 for 21, dag 10

En månad innan Malin föddes fick jag en känsla av att barnet i min mage skulle ha Downs syndrom. Det är ingen efterkonstruktion. Jag var och fikade med två kompisar och jag fick frågan om jag trodde att jag väntade en pojke eller en flicka. Jag sa att jag trodde att det var en flicka och tyst formulerade jag för mig själv "och jag tror att hon har Downs syndrom".

Men när Malin väl föddes, nästan tre veckor för tidigt och i en rasande hastighet (som är ganska vanligt för barn med Downs, vet jag nu) misstänkte vi inget när vi fick se henne. Vi sa till varandra: hon ser väl frisk ut? Men i efterhand har vi förstått att barnmorskan misstänkte det direkt. Det var helt enkelt för tyst i förlossningssalen. Personalen var för dämpad.

Redan efter ett par timmar kom en läkare och undersökte Malin. Då förstod vi att det var något som inte var helt enligt förväntningarna. Tyvärr betedde sig läkaren klumpigt när hon skulle berätta om sina misstankar. Hon började med att fråga oss om vi inte hade märkt något speciellt. Vadå, säger vi? "Tycker ni inte att hon verkar lite slö?"? Läkaren visste att vi hade en son och trodde att vi kunde kunde jämföra. Men hon hade missat att storebror varit väldigt medtagen efter förlossningen och fått åka ambulans direkt till neonatal på ett annat sjukhus. När vi väl fick träffa honom igen låg han i kuvös och var allt annat än spänstig. I jämförelse med honom var Malin livlig!

Då sa läkaren rakt ut att hon misstänkte att Malin hade Downs syndrom, eller morbus Down, som läkare envisas med att kalla diagnosen. Men att ett blodprov skulle skickas på analys och därefter kunde man veta säkert. Vi kände direkt att det inte var någon tvekan. Det där provet var bara en rutinsak.

Det är svårt att i efterhand beskriva vad jag kände då. Det var så jobbigt. Jag förstod inte att jag hade fått världens finaste dotter för det var så mycket Downs syndrom ivägen. Jag vet att jag inte är ensam om att säga det här, men hade jag vetat då vad jag vet idag hade jag aldrig behövt vara så ledsen. Livet tog verkligen inte slut - det tog bara en annorlunda vändning.

Det finns en dikt som beskriver den känslan och jag vet att de flesta som fått ett funktionshindrat barn förr eller senare ramlar över den. Men den faktiskt väldigt talande ...

Välkommen till Holland

Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder - att försöka hjälpa människor som inte har gjort denna unika erfarenhet att förstå, att föreställa sig hur det skulle kännas. Det är så här...

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa
- till Italien.

Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt:
Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig.
Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska.
Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen.
Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.
Flygvärdinnan kommer in och säger:

"Välkommen till Holland."
"Holland?!?" säger du.
"Vad menar du med Holland?
Jag bokade en resa till Italien!
Jag skulle vara i Italien.
Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien."
Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.

Det väsentliga här är följande:

De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats,
full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar.
Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker.
Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.

Det är bara en annorlunda plats.
Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien.
Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring...
och upptäcker att Holland har väderkvarnar... och Holland har tulpaner.
Holland har till och med verk av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien ...
och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där.
Och i resten av ditt liv kommer du att säga
"Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat".

Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna...
därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.

Men om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien,
kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga med Holland.

© Emily Perl Kingsley, 1987.

Vi trivs bra i Holland!

Get It Down 31 for 21, dag 9

Jag får faktiskt sällan frågan om hur det är att ha ett barn med Downs syndrom. De närmsta vännerna vet redan hur vi känner och de som är längre bort kan nog inte med att fråga. En snabb kommentar kan vara ... det är lite jobbigt, eller?

Jo, det är det ibland. Jag tror att alla som har ett funktionshindrat barn - oavsett funktionshinder - tycker att det tufft emellanåt. Vi måste bevaka våra barns intressen, ligga steget före och vara beredd att ta en strid mot kommun, hab eller läkare. Sedan måste vi ha tålamod och inte tappa sugen när utvecklingen inte går framåt som förväntat.

Å andra sidan får vi uppleva en enorm glädje då Malin tar ett utvecklingsskutt som vi väntat på. Eller så kan vi sträcka på oss när vi fått igenom något vi jobbat länge för. Men oftast upplever vi den alldeles vanliga känslan av att våra barn, vår familj är bäst i världen!

Vi lever ett väldigt vanligt familjeliv med dagistider, VAB, middagsplanering, utflykter, kramar, skratt, syskonbråk och allt annat som hör småbarnsvardagen till. Sedan har vi insett att vår småbarnstid kommer att hålla i sig rätt länge. Alla familjer får sina utmaningar och Downs syndrom är vår.

Get It Down 31 for 21, dag 6

När jag var på näverksträffen i Stockholm berättade två kvinnor om sin resa till Dublin och den internationella konferensen för Downs syndrom som hölls där tidigare i år. Det var flera saker som var intressanta i föreläsningen men jag tänker speciellt på en sak. Det var en läkare som berättade om "mental friskvård" för utvecklingsstörda och berörde bland annat "selftalk", dvs att prata för sig själv.

Det är vanligt bland personer med Downs syndrom. Och det är en bra företeelse. När man pratar för sig själv planerar man och resonerar och lär sig att komma fram till slutsatser själv. Och är man rädd att det ser dumt ut är det ju bara att stoppa en snäcka i örat!

Men till saken, det är ingen som sagt till mig att det är vanligt att personer med DS pratar för sig själv. Jag vet att alla är olika och att det är viktigt inte generalisera bara för att man är född med samma diagnos. Men det är ju inte farligt att säga vad som kan komma, i varje fall inte om föräldrarna frågar.

Jag ska berätta mer om den här föreläsningen en annan dag ... bland annat kan jag beröra att det finns en uppfattning om att Sverige är den sista kommuniststaten i fråga om skola för funktionshindrade!

Get It Down 31 for 21, dag 5

Jag blev påmind om att det var ett år sedan jag började blogga. Det var i samband med uppropet "Get It Down 31 for 21". Oktober är "Down Syndrome awereness month" och en person med bloggen Unringing the bell kom för tre år sedan på idén att skriva ett inlägg varje dag under oktober. Japp, jag kör i år igen, även denna gång lite sen i starten.

Min sena start beror på att jag varit i Stockholm fredag-söndag för att delta på en nätverksträff i Sv Downföreningens regi. Syftet med träffen var bland annat att föreningen skulle informera om verksamheten, låta nätverken få komma till tals kring framtidsfrågor och ge exempel på olika typer av nätverksarbete. Jag tyckte att det var väldigt intressant och jag känner mig inspirerad att dra i vårt halvsovande nätverk här i Kungsbacka. Det är viktigt att föreningen växer, blir starkare och kan vara en kunskapsstärkande resurs i olika frågor samt en remissinstans med pondus i ämnen som rör våra barn och deras framtid.

Som grädde på moset, lök på laxen och bonus återträffade jag härliga människor från både Sommarskolan och teckenlägret.