En hab-plan rikare

Och vad har vi åstadkommit idag då? Ett par timmars jobb, en hab-plan och en halv uppgift till skrivkursen. Jag jobbade hemifrån för att slippa slänga bort dyrbar tid i resor. Efter lunch kom logopeden, sjuksköterskan och Malins förskolelärare hit. Jag bjöd på kaffe och doppa för att skapa en skön atmosfär inför snack om skolstart, potträning och avsaknad av handledning i Karlstadmodellen (språkträningsmodell). Jag tycker att hab-planen är en bra summering av dagsläget, men det största jobbet kring Malins utveckling står vi själva för tillsammans med förskolan. Men potträningen ska vi köra ihop med habiliteringens sjuksköterska - där får jag erkänna att vi själva går bet. Fortsättning följer på den ...

När det gäller språkträning kan jag glädjande nog berätta att ordlotto-övningen jag tillverkade i helgen var för LÄTT! Malin satte samtliga ord direkt. Vi underskattar hennes förmåga alltför ofta ...

Besök på Hab

Idag har Malin och fadern träffat sjukgymnast och logoped på Hab. Eftersom det var i maj vi var där senast har det ju hänt mycket på utvecklingsfronten. Malin tecknar två-ordsmeningar, säger en del ord, har börjat att gå ...

I november är det dags att träffa tandläkaren för att göra en gomplatta. Fram till dess ska vi jobba mycket med munnen så att det inte blir en chock när det ska in en plastbit i gapet. Jag tror att Malin kommer att protestera rätt mycket inför gomplattan och det blir nog förskolan som får ta den träningen. Hon är mer motiverad där. Men vi får se, det är långt kvar.

Innan dess ska vi träffa sjukgymnasten ihop med en arbetsterapeut för att titta på vilken typ av hjälpmedel som finns för att göra Malin mer självständig här hemma. Och med hjälpmedel menar vi nu bra pallar att klättra upp till handfatet med och liknande.

Sedan har jag startat min "kampanj" för att få handledning i Karlstadmodellen via Hab. Har inte fått några svar ännu. Som läget är just nu så jobbar vi på mycket självständigt med Malins träning och har bra stöd från förskolan. Därför blir Habiliteringens roll ganska liten. Men jag vill egentligen inte ha det så - om vi inte orkar driva längre, vem ska då stötta oss om inte Hab finns i bakgrunden?

Hab-plan & korvgrillning

Efter jobbet idag åkte vi till Släps lekplats. Det är en stor och fin lekplats som ligger i anslutning till Släps kyrka i Särö. Där brukar alltid samlas folk och ofta träffar man någon man känner. Idag hade vi stämt träff med en familj där en av sönerna har DS. Jag och mamman träffades en hel del under vår gemensamma föräldraledighet, men det är tyvärr knöligare att få till det när någon jobbar. Vi hade en jättetrevlig stund med uppdatering och korvgrillning. Våra barn leker himla bra ihop - både storebrorsorna och Malin och O.

Maken som varit hemma idag hade möte med habiliteringen och förskolan för att uppdatera Malins habiliteringsplan. Vi har ännu inte hunnit prata igenom vad det kommer att stå i den. Men på vår fråga om HAB kommer att kunna möta oss för stöd i vårt arbete med Karlstadmodellen blev det negativt svar. En del habiliteringar har Karlstadmodellen som arbetsverktyg, men tyvärr finns det inte planer för vår HAB att införa den.

En helt annan sak ... igår när jag var på Arvingarnas spelning fanns det några personer med Downs i publiken. Dansmusik i allmänhet och Arvingarna i synnerhet tycks vara populära bland en del personer med funktionshinder. Malin lär inte ha en chans att värja sig. Både en dansbandsmorsa och en extra kromosom ;)! Hur som helst ... det är fortfarande tudelat för mig att se ungdomar och vuxna med DS. Jag blir rörd, får en klump i halsen, för att det är härligt att se glädjen över att vara ute och roa sig. Samtidigt kommer min oro för Malins framtid fram. Svårt det där ... Det var kul att lyssna till Arvingarna - men svårt att sitta stilla. Min buggnerv kittlade.

Habiliteringsbesök

Idag har sjukgymnast och logoped varit hemma hos oss för att följa upp Malins utveckling. Det var fadern som var med på detta möte eftersom han är hemmapappa på onsdagar.

I ärlighetens namn var det inte så mycket att orda om denna gång. Logopeden hade med sig InPrint - ett datorprogram som kan användas till att göra träningsmaterial. Detta fick vi faktiskt förskrivet. Träningsmaterial som tangerar Karlstadmodellen har vi INTE lyckats få på förskrivning. Jag har märkt att det är väldigt olika mellan olika landsting. I nästa vecka har vi ännu ett hab-besök eftersom vi ska följa upp hab-planen. Då kommer en av pedagogerna från förskolan vara med.

Logopedens rekommendation var att börja föra in "ordkorten" i träningen. Det är cirklar, fyrkanter, trianglar med substantiv och verb. Vi tar med oss tipset till mogondagens träningsplanering på förskolan.

En bokad dag

Idag har vi haft en riktig "handikappdag" ... Den startade med ett möte med Handikappomsorgen. Vi har blivit beviljade "avlösarservice" enligt LSS (*). Storebror börjar märka att det är mycket uppmärksamhet kring Malin och vi vill ha möjlighet att ge honom mer helt egen tid. Dessutom behöver vi själva ha andrum för att förbereda möten kring Malin, tillverka träningsmaterial, motionera lite och kanske till och med vårda vår relation ;). Från början kändes hela idén om avlösare främmande för oss, men vi har insett att vi ska orka vara föräldrar länge. Det känns som om det finns goda förutsättningar till att detta ska bli bra!

Idag har Malin varit hos tandläkaren. Det är en tandläkare från specialisttandvården i Halmstad som kommer till vår HAB. Det såg bra ut ... Vi bestämde att Malin ska få en gomplatta till hösten, en "mutterplatta" som förhoppningsvis ska hjälpa till att träna tillverkningen av de bakre ljuden som "g" och "k". Vi har velat ha en gomplatta tidigare men tandläkaren har tyckt att de bakre tänderna ska komma först. Nu är vi snart där.


(*) Lagen om särskilt stöd och service till vissa funktionshindrade. LSS gäller för personer med olika former av funktionshinder, till exempel utvecklingsstörning, autism, förvärvad hjärnskada eller andra stora och varaktiga funktionshinder som påverkar den dagliga livsföringen. LSS ger rätt till tio olika insatser.

Kommunen ansvarar för insatserna; Personlig assistans, Ledsagarservice, Kontaktperson, Avlösarservice, Korttidsvistelse utanför det egna hemmet, Korttidstillsyn för skolungdom över 12 år, Bostad med särskild service för barn, ungdomar och vuxna samt för Daglig verksamhet.

Dubbla skift

Idag körde mannen och jag var sitt sjukhusskift. Sonens ögoninflammation ser så illa ut att vi fått en remiss till ögonspecialistmottagningen. Den tiden var idag på förmiddagen - samtidigt som dottern skulle till sjukgymnast och logoped på Habiliteringen. Mannen åkte med storebror till ögondoktor och jag åkte med Malin till HAB.

Det funkade bra på HAB. Malin har förstått tjusningen med att stå i centrum och få beröm ... Just nu utvecklas både motorik och kommunikation bra, så vi bokade ingen ny tid förrän i början av maj. Kan kännas skönt med lite andrum. Men däremellan kommer sjukgymnasten att besöka förskolan och vi kommer att följa med logopeden till specialisttandvården, så vi har att göra ändå.

Sonens ögoninflammation hade övergått i en lokal infektion på en fläck i hornhinnan. Vi fick en antibiotikakräm och den har faktiskt redan hjälpt! Nu är det inte heller smittsamt så han får gå till dagis redan imorgon. Gissa om han längtar?!

På kurs med pedagoger

I måndagskväll avslutade vi "Karlstad-kursen" som jag gått tillsammans med Malins pedagoger på förskolan. Vi tittade på en film från ett läger med fokus på Karlstadmodellen, som hölls 2007. Filmen inspirerar till övningar och ger en bra bild över vad det egentligen innebär att träna efter Karlstadmodellen. Det var jag som köpt in filmen för kursens räkning. Jag visade den för farmor och farfar innan kurstillfället och då förstod de bättre vad vi egentligen håller på med.

Idag har jag varit med Malin hos sjukgymnast och logoped på Habiliteringen. Malin var på ett strålande humör och körde hela sitt register. Krypa, björngång, upp och stå, gå längs bänkar, hämta bollar, teckna, snacka, flirta ... De var nöjda. Malin tar tid på sig motoriskt - men det verkar som om hon samlar på sig för att sedan ta ett utvecklingsskutt. Vågar jag hoppas på att hon går till sommaren? Kanske vingligt i varje fall. Annars pratade vi en del om hur vi ska få henne att dricka ur glas istället för nappflaska. Sugrör greppar hon inte ännu, men vi fick tips om en specialmugg ... ska kolla vidare på den.

Storebror fortfarande hemma med vattkoppor - men nu är han snart bra. Humöret är på topp igen.