Jag får faktiskt sällan frågan om hur det är att ha ett barn med Downs syndrom. De närmsta vännerna vet redan hur vi känner och de som är längre bort kan nog inte med att fråga. En snabb kommentar kan vara ... det är lite jobbigt, eller? Jo, det är det ibland. Jag tror att alla som har ett funktionshindrat barn - oavsett funktionshinder - tycker att det tufft emellanåt. Vi måste bevaka våra barns intressen, ligga steget före och vara beredd att ta en strid mot kommun, hab eller läkare. Sedan måste vi ha tålamod och inte tappa sugen när utvecklingen inte går framåt som förväntat.
Å andra sidan får vi uppleva en enorm glädje då Malin tar ett utvecklingsskutt som vi väntat på. Eller så kan vi sträcka på oss när vi fått igenom något vi jobbat länge för. Men oftast upplever vi den alldeles vanliga känslan av att våra barn, vår familj är bäst i världen!
Vi lever ett väldigt vanligt familjeliv med dagistider, VAB, middagsplanering, utflykter, kramar, skratt, syskonbråk och allt annat som hör småbarnsvardagen till. Sedan har vi insett att vår småbarnstid kommer att hålla i sig rätt länge. Alla familjer får sina utmaningar och Downs syndrom är vår.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar