En månad innan Malin föddes fick jag en känsla av att barnet i min mage skulle ha Downs syndrom. Det är ingen efterkonstruktion. Jag var och fikade med två kompisar och jag fick frågan om jag trodde att jag väntade en pojke eller en flicka. Jag sa att jag trodde att det var en flicka och tyst formulerade jag för mig själv "och jag tror att hon har Downs syndrom". Men när Malin väl föddes, nästan tre veckor för tidigt och i en rasande hastighet (som är ganska vanligt för barn med Downs, vet jag nu) misstänkte vi inget när vi fick se henne. Vi sa till varandra: hon ser väl frisk ut? Men i efterhand har vi förstått att barnmorskan misstänkte det direkt. Det var helt enkelt för tyst i förlossningssalen. Personalen var för dämpad.
Redan efter ett par timmar kom en läkare och undersökte Malin. Då förstod vi att det var något som inte var helt enligt förväntningarna. Tyvärr betedde sig läkaren klumpigt när hon skulle berätta om sina misstankar. Hon började med att fråga oss om vi inte hade märkt något speciellt. Vadå, säger vi? "Tycker ni inte att hon verkar lite slö?"? Läkaren visste att vi hade en son och trodde att vi kunde kunde jämföra. Men hon hade missat att storebror varit väldigt medtagen efter förlossningen och fått åka ambulans direkt till neonatal på ett annat sjukhus. När vi väl fick träffa honom igen låg han i kuvös och var allt annat än spänstig. I jämförelse med honom var Malin livlig!
Då sa läkaren rakt ut att hon misstänkte att Malin hade Downs syndrom, eller morbus Down, som läkare envisas med att kalla diagnosen. Men att ett blodprov skulle skickas på analys och därefter kunde man veta säkert. Vi kände direkt att det inte var någon tvekan. Det där provet var bara en rutinsak.
Det är svårt att i efterhand beskriva vad jag kände då. Det var så jobbigt. Jag förstod inte att jag hade fått världens finaste dotter för det var så mycket Downs syndrom ivägen. Jag vet att jag inte är ensam om att säga det här, men hade jag vetat då vad jag vet idag hade jag aldrig behövt vara så ledsen. Livet tog verkligen inte slut - det tog bara en annorlunda vändning.
Det finns en dikt som beskriver den känslan och jag vet att de flesta som fått ett funktionshindrat barn förr eller senare ramlar över den. Men den faktiskt väldigt talande ...
Välkommen till Holland
Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder - att försöka hjälpa människor som inte har gjort denna unika erfarenhet att förstå, att föreställa sig hur det skulle kännas. Det är så här...
När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa
- till Italien.
Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt:
Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig.
Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska.
Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen.
Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.
Flygvärdinnan kommer in och säger:
"Välkommen till Holland."
"Holland?!?" säger du.
"Vad menar du med Holland?
Jag bokade en resa till Italien!
Jag skulle vara i Italien.
Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien."
Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.
Det väsentliga här är följande:
De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats,
full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar.
Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker.
Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.
Det är bara en annorlunda plats.
Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien.
Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring...
och upptäcker att Holland har väderkvarnar... och Holland har tulpaner.
Holland har till och med verk av Rembrandt.
Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien ...
och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där.
Och i resten av ditt liv kommer du att säga
"Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat".
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna...
därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
Men om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien,
kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga med Holland.
© Emily Perl Kingsley, 1987.
Vi trivs bra i Holland!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar