Världen växer

Angående Malins prover som togs efter läkarbesöket. Det mesta såg bra ut även om sköldkörteln eventuellt börjat spöka. Men det var så liten förhöjning av värdet så läkaren vill att vi avvaktar ett nytt blodprov om 3-4 månader innan vi går vidare. Sedan ska vi ta ett urinprov igen för en extra koll efter infektion. Vad det gäller Malins trötthet får vi tro att den beror på alla omställningar på förskolan plus att hon är så mycket mer medveten om allting nu. Hon är i en utvecklingsfas då hennes värld växer enormt och det märker vi ibland då hon blir osäker och rädd i vissa situationer. Speciellt när det är mycket folk.

Sedan kan jag säga att hab:s hantering av provsvar och överlämningar är under all kritik. När jag uppbådar kraften ska jag skriva ett upprört brev till verksamhetschefen. Men jag kan inte dra hela historien här och nu, för då blir jag så upprörd att jag inte kan sova. Och det ska jag nu! Imorgon ska jag berätta om vårt livs sista sommarfest på förskolan.

HAB o LAB

Vilken dag i Down-town, pust! Först besök hos optikern för att hämta ut nya glasögon. Det var andra gången för just dessa glasögon eftersom skalmarna var för långa när jag var där i förra veckan. Efter en mängd provningar där Malin till en början visade en ängels tålamod tog vi med oss glasögonen för att känna på dem. Vi visste nästan med oss att det skulle gå åt skogen. Och det gjorde det! Skalmarna var fortfarande för långa så glasögonen halkade ner över näsan. Dessutom ramlade gummibågen som sitter runt örat av direkt! Tillbaka till optikern, som nu var upptagen. Ingen annan kunde hjälpa oss så vi bytte tillbaka till de gamla glasögonen. För nu skulle vi nämligen till HAB och ett läkarbesök.

Vi har själva bett att få träffa en läkare eftersom vi tycker att Malin är trött på ett helt nytt sätt. Det har inte kommit precis nu utan successivt under vinter/våren. Det kan bero på alla förändringar på förskolan. Det kan även bero på att hon känner av vår oro och frustration inför skolstarten. Men då jag är lagd åt det oroliga hållet tänker jag på en rad medicinska orsaker: diabetes (tycker att hon dricker mer än vanligt), sköldkörteln, hjärtat, leukemi (mammas sjukdom spökar alltid). Tyvärr finns det ingen fast HAB-läkare hos oss så vi träffar olika personer varje gång. Den här mannen var bra. Han frågade runt mat, sömn, rutiner och kollade det en läkare brukar kolla. Han varken förminskade eller förstärkte vår oro utan skickade remisser om en rad prover. Malin själv var en virvelvind på HAB och vi hade nog gärna åkt hem där och då. Men eftersom vi tagit ledigt för att fixa det här idag åkte vi till McDonalds för lunch och nya krafter för att klara av blodproverna på LAB.

Tyvärr fick vi ett iskallt bemötande när vi kom till LAB. Sköterskan ställde alla möjliga frågor om hur vi brukar göra, ifågasatte varför vi var där och inte på barnmottagningen och ojade sig över avsaknaden av embla-plåster. Men till slut blev proverna tagna. Malin var SÅ duktig (eller skräckslagen?!) och satt helt stilla medan vi sjöng glada sånger. Nu återstår att fixa ett urinprov, men det ska jag göra här hemma i nästa vecka.

Vi behöver också ta tag i det här med glasögonen, men det orkar vi inte idag! Det är långhelg och vi ska ut med husvagnen. Om jag lyckas uppbåda krafterna att packa...

Lyckat besök på HAB

Jag har inga höga förväntningar när vi åker till HAB för årlig genomgång. Men idag fick vi träffa den bästa HAB-läkaren hitintills. Det har varit olika läkare hela tiden och ingen har känts riktigt säker på Downs syndrom. Nu finns det tyvärr inga garantier för att vi träffar samma nästa år, för även den här var inlånad från Halmstad. Men det var i varje fall en timmas genomgång som kändes rejäl och givande.

Läkaren följde ett frågeformulär som täckte in det mesta kring Malin. Allt från övriga kontroller med hjärta, ögon, öron, tänder till vårdbidrag, språkutveckling och hur hon fungerar socialt. Vi lade extra kraft på en diskussion om tillväxt och han jämförde kurvor hit och dit. Malin ligger mycket i underkant på tillväxtkurvorna för barn med bara 46 kromosomer, men är bara strax under medel på kurvorna för 47-kromosomare. Så som det ser ut just nu är det inget onaturligt med hennes ringa längd. Hon växer långsamt men stadigt. Men eftersom det snart är dags för nästa kontroll av sköldkörtelns funktion ska vi även kolla gluten och tillväxthormon när hon "ändå ska stickas". För att ha full koll!

Måste även säga att världens bästa storebror verkligen var världens bästa storebror idag. Han höll modet uppe på Malin när hon började tröttna och distraherade när hon skulle vägas och mätas. Men när det blev dags för att lyssna på lungor och hjärta behövdes ingen distraktion. Då stod hon helt stilla och väntade andäktigt. Doktorn var nämligen helt suverän med att först visa på Malins gosekanin vad han skulle göra, innan han gjorde samma sak på henne.

Andäktigheten hängde i efter läkarbesöket för då åkte vi till frisören och klippte bort Malins trasiga hårtoppar. Malin älskar att gå till frisören! Vi fick säkert vänta 20 minuter på vår tur, men hon satt stilla hela tiden!

Misslyckad hörselkontroll

Idag var pappan med Malin på öronkoll. Hon får sina trånga hörselgångar kollade varje år och det såg ok ut även denna gång. Så långt allt väl. Men nu skulle läkaren även göra en hörseltest. Det fungerade inte. Malin fick hörlurar på sig och skulle flytta klossar när hon hörde ett pip. Nja ... inte hennes grej. Då säger läkaren "jag misstänkte att det inte skulle fungera så ni får en remiss till en specialistavdelning". Det kunde vi väl fått med en gång då! Det är nog med besök utan att behöva åka två gånger på varje grej. I onödan! Dessutom var det väntetid mellan de olika undersökningarna så hela dagis- och arbetsdagen gick.

Det var andra gången på kort tid som detta hände, det var ju samma sak med gomplattan. Vad lär vi oss ... jo att ställa tusen frågor innan varje besök för att själva kunna bedöma om allt är förberett.

PS. Mästarnas mästare - himla bra tv-program! Och nu blir det P3-Guld-galan. Min kompis ska sjunga i kören bakom Miss Li.