TV-tips!

Ikväll - om en stund - börjar en dokumentär om Glada Hudikteaterns New York-resa. SVT1 klockan 21.00. Missa inte, kan bli hur bra som helst! Här finns förhandsmaterial.

I morgon 22 september visar Kunskapskanalen två dokumentärer om personer som har Downs syndrom. Klockan 20.00 sänds "Bröllopsbesvär och Downs syndrom" och 20.40 "Måla livet med Downs syndrom".

En rolig och tre tråkiga

Ibland suger det att vara "handikappförälder". Nu till exempel. Återkommer till detta men allra först måste jag säga att gårdagen började fantastiskt trevligt med en frukost tillsammans med maken. Det var vår firning av den 2-åriga bröllopsdagen. En god frukost utan barn.

Efter detta skulle maken åka med Malin till HAB och prova ut en cykel. Ett roligt ärende i sig, men tidsplaneringen sprack någonstans så hjälpmedelscentralen öppnade inte förrän en timma senare än tiden vi fått. Det innebar väntan (inte Malins starkaste sida) och att maken inte kunde lämna tillbaka henne på förskolan eftersom hon missade lunchen och skulle komma mitt i vilan. Alltså fick han ta ledigt hela dagen. Cykeln å sin sida verkar toppen. Den kan bland annat ställas in så att den passar Malins ringa längd, den är stabil och tramporna har ett "stopp" så att foten inte glider av. Vi får den om 5 veckor.


Dagen var inte slut med detta ... helt plötsligt och för tredje gången på ett år hotas resurpedagogen på förskolan att bytas ut mot en annan barnskötare med fler anställningsår i kommunen. Utan att se till kompetens! Jag blir så ledsen och besviken. Det blir aldrig någon arbetsro. För att inte tala om vilken arbetssituation det är för den här personen. Vi lägger så mycket tid på att diskutera, planera och tillverka träningsmaterial med två av pedagogerna på förskolan. Det är gratis kompetensutveckling för personalen och gynnar dessutom hela barngruppen. Tanken på att börja om på noll med en ny person är orimlig. Det skulle hämma Malins språkutveckling direkt. Dessutom handlar det om förtroende och tillit som byggts upp under många år. Både från Malins och vår horisont. Malin är inte heller det enda barnet i gruppen som behöver en väl inarbetad resurperson. Det här är frustrerande och vi känner oss maktlösa som föräldrar. Men sista ordet är inte sagt ännu så jag måste försöka se positivt.

Blöjor med posten

I vårt landsting får man gratis blöjor till funktionshindrade barn som fyllt 3 år. Bra tycker vi! Idag fick vi leverans för första gången, flera kartonger så vi står oss ett tag. Vi har inte på allvar dragit igång toaträningen även om Malin presterar då och då. Det får bli till våren, när vi är av med tjocka klädlager och overall.

En syster olik andra

Jag laddar ofta ner dokumentärer från Sveriges Radio och lyssnar när jag åker till och från jobbet. Jag lyssnade precis till en fantastisk program där Henrik Annemark berättar om en syster olik andra.

"Hon dansar - till den dova, skvalpande rytmen från vår diskmaskin. Flickan heter Lollo. Hon är min storasyster och diskmaskinsdansen är ett barndomsminne. På den tiden var jag irriterad på att hon inte kunde inte begå äldstasyskonets obligatoriska snedsteg så att jag slapp. Idag inser jag att hon ändå lärt mig mer än någon annan."

Jag blev rörd in i hjärtat och hade tårar i ögonen innan jag lyssnat klart. Det är ett ämne jag ofta tänker på ... hur syskonrelationen ska fungera när barnen blir äldre.

Lyssna gärna på P1:s webbsida

Lååång småbarnstid

Visst har Malins funktionshinder märkts av tidigare. Men så länge barnen är små är inte skillnaderna så markanta. Nu blir det allt tydligare. En annan "snart-3-åring" förstår att man inte ska doppa händerna i mammas dricksglas gång på annan, förstår att bilar är farliga (även om de inte är trafiksäkra!), kan ta till sig att brorsan blir ledsen när man drar honom i håret för femtielfte gången ... osv.

Vi föräldrar tittar på varandra med trötta blickar och inser hur mycket tålamod vi måste uppbringa de närmsta åren. Vår småbarnstid tar inte slut på länge.

För att inte bara var trött och negativ i detta inlägg kan jag rapportera att jag fick mycket positiv återkoppling kring Malins träning på förskolan idag. Det är skönt att känna att vi verkligen är på rätt väg och har funnit ett bra sätt att arbeta. I nästa vecka ska jag ta tjuren vid hornen och prata med HAB om att vi vill ha handledning enligt Karlstadmodellen. Jag vet att det finns möjlighet i vårt landsting nu, även om inte HAB erbjuder det själva.

En bra arbetsdag

Jag har haft en bra arbetsdag. En dag helt utan möten där jag bara har kunnat producera. Det behövde jag!

När jag kom hem packade vi ner middagen och gick ner till stranden. Jättefint, men kallt i vinden. Storebror byggde ett piratslott och Malin fyllde hinkar med sand. Efter ett tag blev vi frusna och gick hem och hade fredagsmys med Mamma Mu.

Idag gjorde dagisgruppen en utflykt hem till oss. På tomten alltså! Det är en del i deras tema som handlar om "jag själv". De går hem till alla barn så att de får visa sina kompisar var de bor. Här slog de två flugor i en smäll eftersom Malin och kusin E bor grannar! Malin och E fick stolta visa sina utomhusleksaker och så hade de frukstund på altanen.

Mannen läser en bok ... Från idiot till samhällsmedborgare ... en tjock bok om hur synen på funktionshindrade har varit och hur den förändrats. Jag har tjuvläst och det är tungt att se tillbaka på historien. Även om inte allt går på räls nu och att fördomarna fortfarande är många, har samhället ändå utvecklats.